‘Wij hebben het in Nederland natuurlijk niet in de juiste volgorde gedaan,' zei Els Borst achteraf. Als minister had zij de euthanasiewet door het parlement geloodst. Terwijl Nederland sinds de jaren zeventig volledig in beslag was genomen door de euthanasiediscussie, werd in het buitenland naar andere opties gezocht. Waarom ging het in Nederland anders dan elders?
Nergens ter wereld was de beweging rond euthanasie groter dan in Nederland. Euthanasie wil zeggen het actief beëindigen van iemands leven op diens verzoek. De in 1973 opgerichte Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie NVVE had tegen de millenniumwisseling al meer dan 100.000 leden. De invoering van de euthanasiewet in 2002 was een hoogtepunt in de gevoerde strijd.
Nog niet zo heel lang geleden was dit allemaal ondenkbaar. In Nederland, met zijn overwegend streng protestantse geschiedenis, werd juist opvallend weinig over de dood gesproken. De tradities leken haast onveranderlijk. Zo bleef crematie in Nederland lang ongebruikelijk. In 1963 werd hier 5% van de doden gecremeerd, terwijl dit in buurland Groot-Brittannië 40% was. In het buitenland was nog wel eens een discussie over levensbeëindiging. Neem het geval van een moeder in het Belgische Luik, die in 1962 een dodelijk preparaat gaf aan haar baby omdat ze vond dat haar kind geen toekomst had. Het was een ‘softenonbaby' die zonder armen en zonder anus was geboren. Softenon was een slaapmiddel dat ook hielp tegen misselijkheid bij zwangere vrouwen. De ‘bijwerkingen' bleken voor de nakomelingen desastreus. Het was een van de grootste schandalen uit de geschiedenis van de farmaceutische industrie. De Luikse moeder werd vrijgesproken, maar in de Nederlandse pers waren er maar heel weinig die hier begrip voor op konden brengen. Wel was men het er in Nederland en andere westerse landen al in de jaren vijftig – en eerder – stilzwijgend over eens dat adequate pijnbestrijding mocht, ook wanneer die het leven bekortte. Zelfs paus Pius XII sprak zich ervoor uit.
Werd er in Nederland eerst minder over de dood gesproken dan ergens anders, in de loop van de jaren zestig en zeventig veranderde dit radicaal. Ontkerstening en ontzuiling rukten op en de kerken raakten op drift. Nota bene de Bond van Gereformeerde Jeugdverenigingen voelde zich in 1967 geroepen de schrijver Jan Wolkers uit te nodigen voor een lezing, in de wetenschap dat een groot deel van zijn werk bestond uit schoppen tegen hun eigen geloofsgenoten. Met de veranderende houding tegenover God veranderde ook die tegenover de dood. Daar waren nog meer aanleidingen voor. Door de snelle ontwikkeling van de medische wetenschap leefden mensen langer, met alle complicaties van dien. De patiënten werden ook mondiger. Vroeger hield de dokter de schijn op dat het allemaal goed kwam, al blies de zieke bijna de laatste adem uit. Katholieken wisten tenminste nog waar ze aan toe waren wanneer de pastoor verscheen om de laatste sacramenten toe te dienen. Voortaan wilden de meeste patiënten de medische feiten weten en zelf een oordeel vormen.
Wetenschappers, artsen en progressieve dominees publiceerden verstandige beschouwingen over de ethische en praktische vragen die dit alles opriep. Al zat er wel meer dan eens een extreme kant aan hun opvattingen. De gereformeerde theoloog Harry Kuitert liet zinnen uit zijn pen vloeien als: ‘een mens moet ook – wanneer het zijn tijd is – van ophouden weten.' De psychiater en hoogleraar Jan Hendrik van den Berg schreef dat een ‘kleine commissie' zich maar moest buigen over bijvoorbeeld de levenswaardigheid van een ‘geheel mislukte' jongeman.
Van den Berg was een van de vroege voorlieden van de NVVE, die werd opgericht naar aanleiding van de zaak Truus Postma. Deze huisarts uit het Friese Noordwolde had haar 78-jarige moeder, die ongeneeslijk ziek in een verzorgingshuis woonde, op haar herhaalde dringende verzoek een dodelijke hoeveelheid morfine toegediend. Toen dokter Postma voor de rechter moest komen, werd vanuit Friesland een grote actie op touw gezet om haar te steunen. Haar raadsman wierp de vraag op of de wet ook ‘het totaal zinloze leven' moest beschermen. Postma werd veroordeeld tot een week voorwaardelijk met een proeftijd, waaruit bleek dat ook de rechterlijke macht eigenlijk al om was. Overigens rangeerde de NVVE Van den Berg na een tijdje op een zijspoor vanwege zijn vergaande interpretaties. Het euthanasiedebat was tegen die tijd voor de doorsnee Nederlander gemeengoed geworden. Door de jaren heen wezen enquêtes uit dat een grote meerderheid van de bevolking onder bepaalde omstandigheden voor het actief beëindigen van het leven was.
Het publieke en het juridische debat gingen verder in een voortdurende wisselwerking. Schrijnende gevallen van mensen in nood, die een arts of naaste om het einde hadden gevraagd, werden uitputtend besproken in de media, meestal omdat er een rechtzaak van kwam. Zo maakte de psychiater Pols in 1982 na daar meermaals om te zijn verzocht een einde aan het leven van de 73-jarige, aan ernstig voortschrijdende multiple sclerosis lijdende mevrouw S. Er volgde een gang van enkele jaren langs de rechtbanken. Hetzelfde gebeurde in de zaak Ineke Stinissen, die bijna tien jaar in coma lag toen haar man een juridische uitspraak probeerde te krijgen over zijn wens haar leven te beëindigen. Zes jaar later stopte de behandelend arts de kunstmatige voeding, waarna de patiënte overleed. Hij werd niet vervolgd. Via deze en andere zaken ontstond jurisprudentie waardoor de rechtspraak werd aangepast aan nieuwe opvattingen. Midden jaren tachtig was de rechtspraktijk al zo, dat de euthanasiewet van 2002 er voornamelijk een wettelijke bevestiging van was. In 1985 verscheen het rapport van de Staatscommissie Euthanasie dat de weg bereidde voor de latere wetgeving. Dat het daarna toch nog lang duurde, kwam doordat de christelijke partijen er tegen bleven en doordat de politiek een zo groot mogelijke consensus rond dit emotionele onderwerp nastreefde.
Ondanks de brede steun voor euthanasiewetgeving bleef er ook aarzeling, en niet alleen onder strenge christenen. In Van Kooten en De Bie's televisieprogramma Keek op de Week zei Wim de Bie – als zichzelf – naar aanleiding van een actuele discussie over euthanasie: ‘En zo werd het doden van mensen weer een stukje populairder gemaakt. En nou klinkt er een stem in mijn hoofd, heel lullig, maar 't is echt zo, een stem die zegt dat dit allemaal niet deugt. Dat is niet de stem van God, daar geloof ik niet in. En dit is niet de EO. Maar die stem blijft maar klinken: hier klopt iets niet.' Dat was in het seizoen 1989-1990.
Een paar maanden voor de euthanasiewet in 2002 van kracht werd, klonken er ook stemmen uit de praktijk. In een geruchtmakend artikel in NRC Handelsblad verklaarde een aantal euthanasieconsulenten – artsen met veel ervaring in de euthanasiepraktijk – dat zij bij nader inzien vraagtekens hadden: ‘Er zijn mensen aan euthanasie dood gegaan waarvan ik denk: als ik toen wist wat ik nu weet, dan was het anders gelopen.' Ze hadden vooral niet geweten dat er in heel wat gevallen – niet alle – andere mogelijkheden waren om het fysiek en geestelijk lijden te verlichten. Ter illustratie meldde de krant dat er tot een jaar daarvoor in de huisartsenopleiding nauwelijks aandacht was geweest voor palliatieve zorg.
Inderdaad was er lange tijd vrijwel geen oog geweest voor andere mogelijkheden dan euthanasie om fysiek en geestelijk lijden te verlichten. Dat is ook waar Els Borst op doelde, toen ze zei dat wij het in Nederland natuurlijk niet in de juiste volgorde hadden gedaan. Nog in 2009 bleek uit een NIPO-onderzoek dat slechts 40% van de Nederlanders het begrip palliatieve zorg kende, terwijl bijna iedereen vertrouwd was met het woord euthanasie. Palliatieve zorg is stervensbegeleiding waarbij optimale pijnbestrijding samen gaat met medicinale en geestelijke steun bij psychisch, sociaal en spiritueel lijden. De dood wordt niet versneld en niet vertraagd. Velen overlijden in palliatieve sedatie: in slaaptoestand door medicijnen voor pijn- of symptoombestrijding. Deze zorg, verleend in hospices en speciale afdelingen van ziekenhuizen en verpleeghuizen, verbreidde zich in Groot-Brittannië in de jaren zestig, in de Verenigde Staten in de jaren zeventig en in een aantal Europese landen in de jaren tachtig. In Nederland werd het eerste hospice in 1988 geopend, maar pas in de tweede helft van de jaren negentig begon deze zorg enigszins op gang te komen. In het eerste decennium van de 21ste eeuw werd zij een vast onderdeel van de reguliere voorzieningen. Al is palliatieve zorg ook niet het antwoord op alles, het uitzicht op menswaardige en pijnvrije laatste dagen zonder angst blijkt voor velen reden om niet meer te denken aan actieve levensbeëindiging.
De cijfers van de NIPO-enquête illustreren de eenzijdigheid van het Nederlandse euthanasiedebat van de afgelopen halve eeuw. Eigenlijk ging het nog een stap verder. De palliatieve zorg begon in christelijke hoek en wie haar ter sprake bracht, werd ervan verdacht de discussie te willen saboteren. Zo ontstond bij het publiek het beeld dat er maar twee opties waren: uitzichtloos lijden of euthanasie. De vraagt rijst dan ook welke rol onwetendheid speelt, wanneer in april 2011 een enquête van het blad Margriet onder bijna 2000 vrouwen uitwijst dat 89% voor uitbreiding van de euthanasiewet is. Om maar te zwijgen van de onnadenkendheid over de positie van artsen of andere zorgverleners die hierin doorklinkt.
Veel artsen gingen het actief doden van mensen als een ondraaglijke kant van hun beroep ervaren, ook al waren euthanasiewensen nog zo begrijpelijk. De artsenorganisatie KNMG liet al in 2002 weten de indruk te hebben dat haar leden minder overgingen tot toepassing van euthanasie. Het onoplosbare probleem blijft dan ook, dat degene die dood wil een deel van de verantwoordelijkheid legt bij de arts, terwijl deze moeilijk helemaal zeker kan zijn van het ook op zijn of haar verantwoording genomen besluit. Het gebruik van het woord zorgvuldigheid in de wet onderstreept al dat er een element van ongrijpbaarheid in zit. Geen wonder dat artsen het gevoel kunnen hebben dat ze geen sluitend antwoord weten op de vraag wat in elk concreet geval moreel overweegt: de bedoelde daad van genade of het ombrengen van een medemens. De NVVE, die is omgedoopt tot Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Leveneinde, noemt medici met zulke scrupules op haar website reactionaire artsen.
Ook degene die een punt achter het eigen leven wil zetten, kan zich vergissen, maar draagt dan tenminste zelf de onomkeerbare consequenties. Daarom stelt psychiater Boudewijn Chabot voor de verantwoordelijkheid te laten bij degene die uitstapt, en anderen er zo weinig mogelijk mee te belasten. Afgezien van geloofsbezwaren staat het immers iedereen vrij het eigen leven te beëindigen. Volgens Chabot kan vooral voor oudere mensen het zelf ophouden met eten en drinken, met enkele begeleidende maatregelen, een menswaardige optie zijn.
Een van de aansprekende argumenten die vanaf de jaren zestig opgeld deed, was dat de dood gewoon hoort bij het leven. Hierbij werd wel eens vergeten dat juist voor ongelovigen of atheïsten het omgekeerde even waar is: de afstand tussen het leven en het niets is oneindig. In haar boek De meeste mensen gaan hier dood noteerde Katja Meertens de woorden van een nabestaande in het Rotterdamse hospice Cadenza: ‘Pas toen ze dood was, realiseerde ik me dat ik haar kwijt was. Daarvoor was de dood abstract. Hij bestaat niet voor levende mensen.' Toch is het idee dat levenden en stervenden over de dood kunnen overleggen de kern van het Nederlandse euthanasiebeleid. Historicus James Kennedy laat in het boek Een weloverwogen dood zien dat het Nederlandse euthanasiedebat draaide om ‘bespreekbaarheid'. Eerst werden de dingen met de nodige druk bespreekbaar gemaakt, daarna werd de praat- en overlegcultuur de bedding waarin de euthanasiepraktijk vorm kreeg. De gedachtewisseling tussen patiënt, arts en familieleden, de inbreng van een tweede arts en het toezicht van toetsingscommissies zijn alle gericht op gezamenlijk afwegen en consensus. Het betekent enerzijds dat uitwassen niet snel zullen voorkomen, anderzijds dat er schijnzekerheid ontstaat.
Misschien komt dit streven naar overleg vooral bij de overheid en de juridische en medische wereld vandaan. Want tegelijk zat er in de publieke euthanasiediscussie vanaf het begin iets extreems, zoals wel vaker in het Nederlandse maatschappelijke debat van de jaren zestig en zeventig. Terwijl de hele westerse wereld in beroering was, ging Nederland vaak net nog een stap verder, vooral wanneer het ging om zogeheten levensvragen. Was de seksuele revolutie bijvoorbeeld internationaal, Nederland onderscheidde zich met het leed van partnerruil en ‘vrije seks'. De prostitutie werd hier niet alleen gelegaliseerd, het scheelde maar een haar of werkloze vrouwen werden door het arbeidsbureau naar een baan achter het raam bemiddeld. Het waren afrekeningen met een als bijzonder streng ervaren verleden: de tijd van de verzuiling. Aan de andere kant was de verzuiling wel een stelsel dat het vreedzaam naast elkaar bestaan van verschillende overtuigingen mogelijk maakte. Toen dat wegviel, viel een deel van de tolerantie in de samenleving weg. Ongeremdheid en onverdraagzaamheid groeiden.
Ook in het debat over euthanasie, waar weinig behoefte was aan nuance en weinig ruimte voor de niet-dominante opinie. De combinatie van overlegcultuur en steile rechtlijnigheid – die hier te lande allebei een lange traditie hebben – maakte het mogelijk dat Nederland het eerste land ter wereld werd met een euthanasiewet. De felheid van de maatschappelijke discussie dreef het proces naar wetgeving vooruit. Tegelijk lag in het open gesprek rond elk individueel euthanasiegeval de nadruk niet op de principes, maar op het streven naar onderlinge overeenstemming. Zo ontstond een praktische uitvoerbaarheid die veel moeilijker haalbaar was in landen zonder polderverleden.
Hans Schoots, verschenen in Historisch Nieuwsblad 6-2011
